maanantai 25. syyskuuta 2017

Haasteiden vuosi, mutta hengissä ollaan

Vähän reilu vuosi on kulunut mieheni Alzheimer-diagnoosin saamisesta. Elämän eteemme levittämä tarjotin on sisältänyt monenlaista antia.

Märän kesän jäkeen suot ovat syysväreissään upeita, mutta upottavia.
Valoisia kausia ja voimavarojen lähteitä olen käsitellyt jo aikaisemmissa postauksissa. Nyt on tarkoitus vähän pohtia niistä asioita, jotka ovat eniten kuluttaneet voimavaroja. Suurimmat haasteet ovat aiheutuneet lääkkeiden sivuvaikutuksista, joiden tunnistaminen on todellista salapoliisityötä ja osaavan salapoliisin löytäminen on ollut työn ja tuskan takana.

Pahimmille lääkkeiden sivuvaikutuksille on meidän tapauksessa ollut tyypillistä oireilun alkaminen vähitellen ja sitten niiden voimakas paheneminen. Vuodenvaihteen molemmin puolin taistelimme ensimmäisen oireita tuottavan lääkkeen kanssa. Emme löytäneet ketään, joka olisi ongelmaan ottautunut. Kokeilujen kautta saimme tammikuussa selville syntipukin. Onneksi oli kysymys lääkkeestä, joka voitiin jättää pois ilman isompia ongelmia.

Hyvää aikaa riitti loppukesälle saakka. Nautimme siitä täysillä. Sitten alkoi jälleen tulla oireita, joille yritimme löytää selityksen. Aluksi oireet vaikuttivat vahvasti sydänperäisille, mutta pahentuessaan ne saivat monenlaisia muotoja. Oli jo hätä henkiin jäämisestä.

Noihin aikoihin olisin kaivannut omalääkärijärjestelmää, ihmistä, joka olisi tuntenut miehen ja nähnyt muutosten vauhdin käyntien välillä. 

Me olemme jo sotessa. Odotimme aikaa vaihtuville lääkäreille, odotimme labratuloksia, soittoaikoja jne. Lopulta piti lähteä  ”naapuriseurakunnan parempilahjaista pappia kuulemaan”, eli varata aika naapurikunnassa toimivalla lääkärille, joka ottautuikin asiaan kiitettävästi. Saimme lähetteen keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä lähetteen kiireellisyysaste putosi reilusti. Tulkintani mukaan muistisairausdiagnoosin jälkeen potilas ei ole tasavertaisessa asemassa muiden kanssa. En tiedä, onko siitä virallista ohjetta annettu, mutta valitettavasti se näyttää näin olevan.

Ambulanssien ammattitaitoinen henkilökunta on tullut tutuksi. Vuodeosaston väki teki parhaansa, kävimme myös päivystyslähetteellä keskussairaalassa. Sen jälkeen levottomien jalkojen lääke, lähes hengen vienyt syntipukki, vaihdettiin toiseen.

Varasimme Kuopiosta ajat kahdelle erikoislääkärille. Kardiologi totesi, että sydämen tilanne ei ole merkittävästi pahentunut. Geriatrille varasimme ajan lääkkeiden yhteensopivuuden tarkistamiseen. Siellä taisi selvitä syykin lääkkeisiin reagoimiseen, uusi rinnakkaisdiagnoosi. Onneksi olemme molemmat vielä hengissä, tosin emme alkukesän kunnossa.

Nyt levottomien jalkojen lääkkeet ovat uusien sivuvaikutusten uhasta johtuen niin pienellä annostuksella, että koko ajan on käynnissä kokeilut, millä taataan edes kohtuulliset yöunet. Tämä vaiva on meillä molemmilla, joten voin kokeilla roppeja, voiteita yms. ensin omiin koipiini. Jos ette tiedä, mitä tällainen levotomat jalat -oireyhtymä tarkoittaa, olkaa kiitollisia. Selittämällä se ei aukea, enkä toivo tautia pahimmalle vihamiehellekään. 

Raskainta tässä kaikessa on ollut voimattomuus. Tuntui, että mistään ei saanut apua. Vaikka mihin huusit, vain kaiku vastasi, jos aina sekään. Välillä tuntui, että kaikki menee muistisairauden arvaamattoman edistymisen piikkiin. Sanoinkin, että sopeudun tilanteeseen vasta sitten, kun kaikki kivet on käännetty ja muuta syytä muutoksiin ei ole löydetty. Tällainen tilanne kuluttaa hukkaan niitä voimavaroja, joita tarvitaan varsinasessa omaishoitajan roolissa.  


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti