Tekstit
Minulla on suuri huoli, miten saataisiin Lewyn kappale -taudin diagnostiikka ja hoito kentällä nykyistä paremmalle tasolle. Kerron lyhyesti kokemuksiani mieheni sairaudesta.
Mieheni sai ensimmäisen muistisairausdiagnoosin Alzheimerin tautina kesällä 2016 TT-kuvauksen jälkeen. Hän oli käynyt jo puolenkymmentä vuotta muistitesteissä, mutta hän sai niistä toistuvasti lähes täydet pisteet. Kerrottuani omat huolestumisen aiheet muistihoitajalle, miehen tutkimukset saatiin käyntiin.
Ensimmäiset lääkereaktiot alkoivat jo syksyllä 2016, jolloin hänen verenpaineensa heitteli huippukorkeista lukemista niin alas, että hän ei enää aina pysynyt pystyssä. Emme saaneet ketään lääkäriä ottautumaan hänen lääkelistaansa. Vastaus oli; kotimittausten perusteella ei mitään tutkimuksia aloiteta. Monen kuukauden omalla seurannalla ja monen ambulanssikäynnin jälkeen päädyimme lopettamaan Gabapentiinin, jota hän oli saanut jalan hermovaurioon.
Pelottavat painajaiset alkoivat jo kesällä 2017, samoin oireet, joita pidettiin sydänperäisinä. Saman vuoden syyskuussa miehen terveys romahti totaalisesti levottomien jalkojen pramipexoli-lääkkeisiin (parkinsonin taudin lääke). Parin viikon ajan sitä ennen hän alkoi nähdä harhoja. Sen jäkeen yksityislääkärillä diagnoosia tarkennettiin oireiden perusteella Alzheimerintaudiksi Lewyn kappale -taudin oirein. Levottomista jaloista johtuen yönukkuminen loppui meiltä molemmilta kokonaan ja hänet oli pakko siirtää hoitokotiin jo marraskuun alussa 2017.
Pariin kertaan saimme pyynnöstäni lähetteen keskussairaalaan neurologiselle osastolle, jotta löydettäisiin toimiva lääkitys. Toisen lähetteen kirjoitti geriatri ja toisen vuodeosaston lääkäri. Molemmat tulivat bumerangina takaisin. Ei heillä mitään lääkekokeiluja tehdä.
Pariin kertaan saimme pyynnöstäni lähetteen keskussairaalaan neurologiselle osastolle, jotta löydettäisiin toimiva lääkitys. Toisen lähetteen kirjoitti geriatri ja toisen vuodeosaston lääkäri. Molemmat tulivat bumerangina takaisin. Ei heillä mitään lääkekokeiluja tehdä.
Kaatumisten jälkeen joulukuussa 2017 vuodeosastolla aloitettiin Targiniq-lääkitys, opioidi, jolla kivut ja jalkojen levottomuus saatiin kuriin. Mies oli vielä tuolloin päivisin selkeä varsin hyvin kartalla. Yöt olivat kuitenkin Lewyn kappale -taudin tapaan harhaisia ja levottomia.
Yölevottomuuteen ja harhoihin määrättiin kerta toisensa jälkeen rauhoittavia lääkkeitä, joihin hän joka kerta reagoi. Luin netistä kaiken mahdollisen tiedon Lewyn kappale -taudista ja sen hoidosta. Opin lukemaan myös pakkausselosteet ja niiden sivuvaikutukset. Tutkimme perheeni kanssa kaiken mahdollisen tiedon tästä taudista myös kansainvälisiltä sivuilta. Tulostin hoitokotiin varoituksia neuroleptisten lääkkeiden riskeistä tässä taudissa. Jatkuva taistelu sopimattomien lääkkeiden poistamiseksi rassasi meitä todella paljon.
Annoin öiden rauhoittamiseksi omalta osaltani luvan kokeilla sitomista magneettivöillä viime syksynä parin viikon ajan. Seurauksena oli ahdistuminen, kun hän makasi harhoissaan sidottuna ja yksi yöhoitaja kiersi osastot kahden tunnin välein. Useina öinänä hän oli saanut itsensä irti vöistä ja kerran löytyi selältään lattialla, jalat edelleen vöihin sotkeutuneena. Kun hän kertoi minulle ahdistuksestaan, pyysin lopettamaan sitomisen. Sidonnan lopettamisen jälkeen lisääntyi jälleen rauhoittavien lääkkeiden kokeilut.
Yölevottomuuteen ja harhoihin määrättiin kerta toisensa jälkeen rauhoittavia lääkkeitä, joihin hän joka kerta reagoi. Luin netistä kaiken mahdollisen tiedon Lewyn kappale -taudista ja sen hoidosta. Opin lukemaan myös pakkausselosteet ja niiden sivuvaikutukset. Tutkimme perheeni kanssa kaiken mahdollisen tiedon tästä taudista myös kansainvälisiltä sivuilta. Tulostin hoitokotiin varoituksia neuroleptisten lääkkeiden riskeistä tässä taudissa. Jatkuva taistelu sopimattomien lääkkeiden poistamiseksi rassasi meitä todella paljon.
Annoin öiden rauhoittamiseksi omalta osaltani luvan kokeilla sitomista magneettivöillä viime syksynä parin viikon ajan. Seurauksena oli ahdistuminen, kun hän makasi harhoissaan sidottuna ja yksi yöhoitaja kiersi osastot kahden tunnin välein. Useina öinänä hän oli saanut itsensä irti vöistä ja kerran löytyi selältään lattialla, jalat edelleen vöihin sotkeutuneena. Kun hän kertoi minulle ahdistuksestaan, pyysin lopettamaan sitomisen. Sidonnan lopettamisen jälkeen lisääntyi jälleen rauhoittavien lääkkeiden kokeilut.
Viime vuoden marraskuussa hän sai yhden unilääkkeillä nukutun yön jälkeen jonkinlaisen psykoosikohtauksen, jonka seurauksena häntä lähdettiin viemään tajuttomana keskussairaalan päivystykseen. Siellä häntä yritettiin rauhoittaa lääkkeillä. Näillä hän vieraassa paikassa sekosi täysin. Parin yön jälkeen hänet siirrettiin viideksi viikoksi lääkekokeiluun geriatriselle kuntotusosastolle. Olin poikani kanssa siirron jälkeen paikalla ja sovimme lääkärin kanssa palliatiivisen hoidon aloittamisesta hyvässä yhteisymmärryksessä. Lääkitykseksi tuli ainoastaan elämää helpottavat kipulääkkeet ym. Vasta siellä hän sai oireiden perusteella Lewyn kappale -taudin viralliseksi diagnoosiksi. Potilaan tasapaino-ongelmista ja levottomuudesta johtuen hänet oli sielläkin sidottava vuoteeseen ja geriatriseen tuoliin, mutta siellä oli kuitenkin jatkuva vierihoito.
Viime vuoden vaihteessa hänelle saatiin paikka omalle paikkakunnalle kunnalliseen hoitokotiin, jossa hän ei enää alkuun joka kerta minuakaan tunnistanut. Sinne saatiin henkilöstölisäystä aamuun ja iltaan. Yöllä lainataan tarvittaessa yöhoitajaa toiselta osastolta, jotta hänen ei tarvitse olla sidottuna yksin harhoineen. Vähitellen hän on kotiutunut nykyiseen hoitopaikkaan ja tuntuu siellä viihtyvän, vaikka elää jo mielessään lapsuutensa ja nuoruutensa maisemissa. Nyt olen itse uskaltanut jo hellittää huolen hänen hoidostaan.
Arvioisin, että mies ehti viime vuoden loppuun mennessä reagoida noin kymmeneen eri rauhoittavaan lääkkeeseen. Turhauttaa, kun omaisia ei kuunnella, vaikka yritimme perustella kantaamme kopioiduilla tutkimusartikkeleilla yms. Tällainen syö omaisten voimavaroja, joille olisi tärkeämpääkin käyttöä, puhumattakaan potilaan kärsimyksistä ja taudin nopeasta etenemisesä.
En halua kertomuksellani Attendon hoitokotia enkä sen hoitoa moittia, he tekivät parhaansa. Mies viihtyi päiväsaikaan oikein hyvin. Itse olin siellä lähes joka ilta pari tuntia ja pari kertaa valvomassa yölläkin mieheni levottomuutta. Hoitajat olivat ystävällisiä. Miehen tautiyhdistelmä on vain niin vaikeasti hoidettava, että hän olisi tarvinnut alunpitäenkin oikean diagnoosin ja sen mukaisen hoidon.
Suurin huoleni on, miten voisin vaikuttaa siihen, että uudet, tähän tautiin sairastaneet potilaat omaisineen eivät joutuisi kokemaan samaa.
Haluaisin kokemusteni pohjalta vaikuttaa siihen, että tällaisten vaikeasti hoidettavien tautien tuntemusta koko maassa saataisiin lisättyä niin, että
a) potilas saisi oikean diagnoosin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa
b) vaikeissa tautiyhdistelmissä hoito olisi yhden osaavan lääkärin vastuulla
c) neuroleptisiin ja muihin herkistäviin lääkkeisiin saataisiin jo pakkausselosteeseen merkintä, että ei sovi Lewyn kappale -tautia sairastavalle tai tautiepäilyissäkään
d) näille vaikeasti hoidettaville potilaille saataisiin pienet hoitoyksiköt, joissa olisi henkilökuntaa ja osaamista lääkkeettömään hoitoon.
e) koulutusta yleislääkäreille ja hoitajille tästä taudista ja sen lääkkeettömästä hoidosta
c) neuroleptisiin ja muihin herkistäviin lääkkeisiin saataisiin jo pakkausselosteeseen merkintä, että ei sovi Lewyn kappale -tautia sairastavalle tai tautiepäilyissäkään
d) näille vaikeasti hoidettaville potilaille saataisiin pienet hoitoyksiköt, joissa olisi henkilökuntaa ja osaamista lääkkeettömään hoitoon.
e) koulutusta yleislääkäreille ja hoitajille tästä taudista ja sen lääkkeettömästä hoidosta
f) säädökset sidontaan ja valvontaa sen käytäntöihin, jos sidontaa on pakko käyttää
g) riittävä valvonta, että hoito vastaa potilaan tarpeita ja hoidettavuustasoa elämän loppuun saakka.
g) riittävä valvonta, että hoito vastaa potilaan tarpeita ja hoidettavuustasoa elämän loppuun saakka.
P.S. Minulla on joku asetus pielessä, kun en pysty vastaamaan täällä kommentteihin, mutta otan niitä kyllä kiitollisena vastaan.
