Valon kajastusta tunnelin päässä

Edellinen postaus oli tilanteesta, jossa olin umpisukkelossa SiunSoten byrokratiaviidakossa. Omaishoitohakemus oli tehtynä, kaikki muu vielä levällään. Nukkumista ei ollut saatu kuntoon miehen kotiutuessa vuodeosastolta. Pari yötä kokeilimme kotona, mutta kummankaan nukkumisesta ei tullut mintään.

Saimme palvelusetelillä reilun viikon lyhytaikaispaikan Kotiniemen hoitokodista. Pikainen valmistautuminen, vaatteiden ja muiden tarvikkeiden nimikoiminen täytti nuo välipäivät. Tuossa vaiheessa oli jo kuitenkin selvää, että vain ihme voi pelastaa pysyvältä siirtymiseltä palveluasumiseen. Vapaita SiunSoten maksusitoumuspaikkoja ei ollut. Oli tehtävä päätös, että lyhytaikaispaikan jälkeen jatkamme itse maksavina, kunnes tuettu paikka vapautuu meille.  Tässä tilanteessa omaishoitohakemusta ei luonnollisesti hyväksytty.

Vaikeinta oli tilanteen henkinen hyväksyminen näin lyhyen sairastamisen jälkeen. Onneksi pystyimme asiasta keskustelemaan ja järjen tasolla hyväksymään sen, että kotona emme enää selviydy. Kipeää se on tehnyt molemmille, eikä tämä prosessi ole päättynyt vieläkään. Hoitokodin hyvä palvelu ja erinomainen sijainti on pelastanut paljon. Kotoa on sinne matkaa vajaa 2 km, joten voin joka ilta käydä siellä.

Nukkumattomuus vei miehen kuntoa nopeasti alas. Öisin hän ei nukkunut juuri lainkaan, päivisin vähän. Kunnon laskua kuvaa se, että kepin kanssa liikkuvasta miehestä tuli noin kuukaudessa  pyörätuolipotilas. Useat kaatumiset kipeyttivät selän, jolloin nukkuminen kävi kipujen takiakin mahdottomaksi. Pahimmalla viikolla kävimme kahdesti Joensuussa päivystyksessä tarkistuttamassa kaatumisten mahdollisesti aiheuttamia vammoja.

Lopulta kipujen tilanne meni niin pahaksi, että mies joutui taas vuodeosastolle kokeilemaan, löytyisikö sellaista lääkitystä, jolla kivut saataisiin kuriin ja yöunikin kuntoon. Reilun viikon kokeilujen jälkeen tilanne on saatu suhteellisen hyvin hallintaan, ainakin toistaiseksi. Tosin lääkearsenaali on melkoinen ja se tuo omat haasteensa selviytymiseen. Kohtuullinen nukkuminen on kuitenkin nostanut hänet pyörätuolista rollaattorin kanssa liikkuvaksi. Toivottavasti hän kestää näitä lääkkeitä.

Lääkityksessä on saatu aikaan jotain muutakin positiivista. Minä olen kehitellyt meillä hyvin toimivan voiteen levottomiin jalkoihin. Tarkkaa reseptiä minulla ei itselläkään ole vielä. Laitan tähän joululahjaksi kaikille levottomista jaloista kärsiville suuntaa antavan ohjeen.

30 kpl  Sana Hemp Juice hamppumehukapseleita
n. 1/2 dl ruokaäljyä (avokaado- ja MCT-öljyä, muukin varmaan käy)
n. 2 dl hajustamatonta perusvoidetta (Aqualan L)

Tyhjennä hamppumehukapselien jauhe öljyyn ja lämmitä seosta vesihauteessa n. puoli tuntia. Lisää jäähtyneeseen seokseen perusvoide. Voitele jalat iltaisin tällä voiteella. Säilytä jääkaapissa.

Noita hamppumehukapseleita saa laillisesti Suomesta, mm. Hamppumaa. Niiden sisältämä jauhe on tehty ns. teollisesta hampusta, joka ei sisälle huumaavia aineita.

Paljon muutakin tähän syksyyn on sisältynyt, mutta tässä olennaisin. Nyt pitää aloittaa oman kunnon hoitaminen, jotta jaksaa olla miehen tukena. Hoitokodillahan minä kuulun jo kalustoon. Olemme saaneet iltapuhteeksi sinne innokkaan korttiringin ajan kulukkeeksi.

Joulun vietämme koko perheen voimin kotona. Joulukortit jäivät tänä vuonna laittamatta, joten toivotan tätä kautta kaikille Hyvää Joulua!

Haasteiden vuosi, mutta hengissä ollaan

Vähän reilu vuosi on kulunut mieheni Alzheimer-diagnoosin saamisesta. Elämän eteemme levittämä tarjotin on sisältänyt monenlaista antia.

Märän kesän jäkeen suot ovat syysväreissään upeita, mutta upottavia.

Valoisia kausia ja voimavarojen lähteitä olen käsitellyt jo aikaisemmissa postauksissa. Nyt on tarkoitus vähän pohtia niistä asioita, jotka ovat eniten kuluttaneet voimavaroja. Suurimmat haasteet ovat aiheutuneet lääkkeiden sivuvaikutuksista, joiden tunnistaminen on todellista salapoliisityötä ja osaavan salapoliisin löytäminen on ollut työn ja tuskan takana.

Pahimmille lääkkeiden sivuvaikutuksille on meidän tapauksessa ollut tyypillistä oireilun alkaminen vähitellen ja sitten niiden voimakas paheneminen. Vuodenvaihteen molemmin puolin taistelimme ensimmäisen oireita tuottavan lääkkeen kanssa. Emme löytäneet ketään, joka olisi ongelmaan ottautunut. Kokeilujen kautta saimme tammikuussa selville syntipukin. Onneksi oli kysymys lääkkeestä, joka voitiin jättää pois ilman isompia ongelmia.

Hyvää aikaa riitti loppukesälle saakka. Nautimme siitä täysillä. Sitten alkoi jälleen tulla oireita, joille yritimme löytää selityksen. Aluksi oireet vaikuttivat vahvasti sydänperäisille, mutta pahentuessaan ne saivat monenlaisia muotoja. Oli jo hätä henkiin jäämisestä.

Noihin aikoihin olisin kaivannut omalääkärijärjestelmää, ihmistä, joka olisi tuntenut miehen ja nähnyt muutosten vauhdin käyntien välillä. 

Me olemme jo sotessa. Odotimme aikaa vaihtuville lääkäreille, odotimme labratuloksia, soittoaikoja jne. Lopulta piti lähteä  ”naapuriseurakunnan parempilahjaista pappia kuulemaan”, eli varata aika naapurikunnassa toimivalla lääkärille, joka ottautuikin asiaan kiitettävästi. Saimme lähetteen keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä lähetteen kiireellisyysaste putosi reilusti. Tulkintani mukaan muistisairausdiagnoosin jälkeen potilas ei ole tasavertaisessa asemassa muiden kanssa. En tiedä, onko siitä virallista ohjetta annettu, mutta valitettavasti se näyttää näin olevan.

Ambulanssien ammattitaitoinen henkilökunta on tullut tutuksi. Vuodeosaston väki teki parhaansa, kävimme myös päivystyslähetteellä keskussairaalassa. Sen jälkeen levottomien jalkojen lääke, lähes hengen vienyt syntipukki, vaihdettiin toiseen.

Varasimme Kuopiosta ajat kahdelle erikoislääkärille. Kardiologi totesi, että sydämen tilanne ei ole merkittävästi pahentunut. Geriatrille varasimme ajan lääkkeiden yhteensopivuuden tarkistamiseen. Siellä taisi selvitä syykin lääkkeisiin reagoimiseen, uusi rinnakkaisdiagnoosi. Onneksi olemme molemmat vielä hengissä, tosin emme alkukesän kunnossa.

Nyt levottomien jalkojen lääkkeet ovat uusien sivuvaikutusten uhasta johtuen niin pienellä annostuksella, että koko ajan on käynnissä kokeilut, millä taataan edes kohtuulliset yöunet. Tämä vaiva on meillä molemmilla, joten voin kokeilla roppeja, voiteita yms. ensin omiin koipiini. Jos ette tiedä, mitä tällainen levotomat jalat -oireyhtymä tarkoittaa, olkaa kiitollisia. Selittämällä se ei aukea, enkä toivo tautia pahimmalle vihamiehellekään. 

Raskainta tässä kaikessa on ollut voimattomuus. Tuntui, että mistään ei saanut apua. Vaikka mihin huusit, vain kaiku vastasi, jos aina sekään. Välillä tuntui, että kaikki menee muistisairauden arvaamattoman edistymisen piikkiin. Sanoinkin, että sopeudun tilanteeseen vasta sitten, kun kaikki kivet on käännetty ja muuta syytä muutoksiin ei ole löydetty. Tällainen tilanne kuluttaa hukkaan niitä voimavaroja, joita tarvitaan varsinasessa omaishoitajan roolissa.  

Kärrykeliä pitelee - kesää ootellaan

Tänä kesänä ei ole tarvinnut helteiden kanssa hikoilla. Kärrykeliksi näyttää kesä jäävän, onneksi kuitenkin vähälumiseksi.

Taisto on kalastellut ahkeraan. Varasimme keväällä veneelle laituripaikan Lautiaisen rantaan. Korkeusero veneeseen on kuitenkin niin suuri, että sitä ei voitu käyttää keinonivelten ja heikentyneen tasapainon takia. Hän kuljettaa venettä railerilla joka reissu. Hyvinhän se on toiminut, vaikka vesi- ja viemäritöiden takia lähikatu on jo toista kesää työmaa-aluetta. Kulkuyhteyttä voi kuvata laulun sanoin: "Siitä valmiina on jo pari kohtaa, kieltotaulu ja kuoppa pohjaton."

Kevätkesästä kuhaa lähti uistimella todella hyvin. Niillä pärjätään pitkälle syksyyn. Kuhahan on vähäruotoisena erinomainen paistinkala ja keittona erinomainen.

Pihahommat Taisto on tehnyt vielä kaikki. Mitä minä lienen tehnyt, kun mitään jälkeä ei näy. Vasta keittiön ikkuna on pestynä. Nurkista pitäisi hävittää suuret määrät ylimääräistä tavaraa. En tiedä, tapahtuuko se tänä vuonna.

Läheinen Kajasteen lava antaa hyvät mahdollisuudet jatkaa tanssiharrastusta. Lääkkeiden mahdolliset sivuvaikutukset ovat rassanneet kuntoa ja tasapainoa niin paljon, että kovin montaa peliä emme oli jaksaneet illassaan tanssia. Useamman pelin istumisen jälkeen liikkeellelähtö on haastavaa, joten olemme kotiutuneet joka kerta hyvissä ajoin. Perjantaina luonto antoi periksi kysyä lupa ajaa auto ylös mäelle, jolloin jyrkän mäen kävely ei enää rasita. Lupa myönnettiin hyvin ystävällisesti.

Olin viikon Valamossa opiston pajatalkoolaisena. Sain ystäväpariskunnan takapäivystäjiksi käymään meillä tarvittaessa, suurkiitokset heille. Hyvin täällä oli pärjätty.

Valamon kirkko

Marjastus on kesäisin ollut yhteinen ykkösharrastus. Kävin eilen katsastamassa satonäkymiä. Lakkaa näyttäis tulevan paremmin kuin viime vuonna. Löysin jopa puolenkymmentä kypsääkin, mutta suurin osa supuista oli vasta kukkineita. Marjastussesonki lienee tänä vuonna todella pitkä. Suokävely on myös niin rankkaa, että eilinen lenkki tuntui jaloissa vielä tänäänkin. Ehdotinkin Taistolle työnjakoa, minä kävelen suot, hän siivoaa saaliit.

Toivotaan, että odotus palkitaan.

Kanttisten aikaisimmat paikat oli pakko käydä tarkistamassa. Yhdestä paikasta löytyi muutama kourallinen.

Marjareissun oheissaalis, kanttismunakas iltaseksi.

ULOS "KAAPISTA"

Olemme kohta 50-vuotta naimisissa ollut pariskunta. Mieheni on käynyt useiden vuosien ajan muistitesteissä, joiden tulokset pysyivät varsin hyvinä. Viime kesänä pääsimme kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin. CT-kuvauksen perusteella hänellä todettiin Alzheimer-tauti, johon määrättiin lääkitys.

Diagnoosi on varmaan kaikille jonkinlainen shokki, vaikka sitä olisi jo osannut epäillä. Näin meilläkin. Korvaamatonta apua tässä vaiheessa saimme muistihoitajalta, jonka kanssa kävimme asiaa läpi perusteellisesti. Hänen antoi valmiuksia alkusopeutumiseen. Hänen suosituksestaan lähdimme heti mukaan Pohjois-Karjalan Muisti ry:n kuukausittain järjestämään sairastuneiden ja omaisten vertaistukiryhmään. Sen olemme kokeneet itsellemme erittäin tärkeäksi.

Meitä pyydettiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Muistiaktiivien ryhmään edustamaan maakunnan tämän osan sairastuneita ja omaisia. Muistiaktiivien ryhmä on muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmä. Sen tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton ja paikallisyhdistyksen toiminnasta sekä kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymksiin.  

Muistisairauden osalta tilanteemme on vielä hyvä, koska diagnoosi saatiin ajoissa. Sen takia päätimme lähteä mukaan Muistiaktiivien toimintaa, vaikka minulla ei vielä virallista omaishoitajan roolia olekaan, eikä toivon mukaan vielä pitkiin aikoihin.

Nyt elämme suurta muutosten aikaa Siun Soten tulon myötä. On hyvä olla seuraamassa, miten asiat tällä sektorilla lähtevät toimimaan. Oikeastaan tärkeimmäksi itse kuitenkin koen sen, että voimme olla nimellämme ja kasvoillamme kannustamassa toisia samassa tilanteessa olevia mukaan vertaistukiryhmien toimintaan.

Syksy ja alkutalvi oli melkoista tunteiden vuoristorataa, kun samanaikaisesti mieheni sai monta uutta  diagnoosia entisten lisäksi. Huolta ja pelkoa aiheuttivat aikaisemmin saatujen lääkkeiden haittavaikutukset, joiden syytä ei meinattu saada selville. Nyt, kun tilanne on lääkkeiden osalta kunnossa, olemme oppineet nauttimaan tästä hyvästä ajasta, mitä meillä on jäljellä. Samalla saamme aikaa varautua tulevaisuuteen.

Näissä elämäntilanteissa kaikki ystävät ovat kullanarvoisia. Meihin saa olla yhteydessä, kysellä ja kommentoida. Itsekin olemme vielä tiedonhakuvaiheessa. En tiedä osaammeko tietoa jakaa, sitä etsitään kaiken aikaa. Kokemuksien jakaminen on parasta terapiaa. Muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa. Sitä ei tarvitse hävetä.

Lisää aiheesta seuraavissa postauksissa.