Valon kajastusta tunnelin päässä

Edellinen postaus oli tilanteesta, jossa olin umpisukkelossa SiunSoten byrokratiaviidakossa. Omaishoitohakemus oli tehtynä, kaikki muu vielä levällään. Nukkumista ei ollut saatu kuntoon miehen kotiutuessa vuodeosastolta. Pari yötä kokeilimme kotona, mutta kummankaan nukkumisesta ei tullut mintään.

Saimme palvelusetelillä reilun viikon lyhytaikaispaikan Kotiniemen hoitokodista. Pikainen valmistautuminen, vaatteiden ja muiden tarvikkeiden nimikoiminen täytti nuo välipäivät. Tuossa vaiheessa oli jo kuitenkin selvää, että vain ihme voi pelastaa pysyvältä siirtymiseltä palveluasumiseen. Vapaita SiunSoten maksusitoumuspaikkoja ei ollut. Oli tehtävä päätös, että lyhytaikaispaikan jälkeen jatkamme itse maksavina, kunnes tuettu paikka vapautuu meille.  Tässä tilanteessa omaishoitohakemusta ei luonnollisesti hyväksytty.

Vaikeinta oli tilanteen henkinen hyväksyminen näin lyhyen sairastamisen jälkeen. Onneksi pystyimme asiasta keskustelemaan ja järjen tasolla hyväksymään sen, että kotona emme enää selviydy. Kipeää se on tehnyt molemmille, eikä tämä prosessi ole päättynyt vieläkään. Hoitokodin hyvä palvelu ja erinomainen sijainti on pelastanut paljon. Kotoa on sinne matkaa vajaa 2 km, joten voin joka ilta käydä siellä.

Nukkumattomuus vei miehen kuntoa nopeasti alas. Öisin hän ei nukkunut juuri lainkaan, päivisin vähän. Kunnon laskua kuvaa se, että kepin kanssa liikkuvasta miehestä tuli noin kuukaudessa  pyörätuolipotilas. Useat kaatumiset kipeyttivät selän, jolloin nukkuminen kävi kipujen takiakin mahdottomaksi. Pahimmalla viikolla kävimme kahdesti Joensuussa päivystyksessä tarkistuttamassa kaatumisten mahdollisesti aiheuttamia vammoja.

Lopulta kipujen tilanne meni niin pahaksi, että mies joutui taas vuodeosastolle kokeilemaan, löytyisikö sellaista lääkitystä, jolla kivut saataisiin kuriin ja yöunikin kuntoon. Reilun viikon kokeilujen jälkeen tilanne on saatu suhteellisen hyvin hallintaan, ainakin toistaiseksi. Tosin lääkearsenaali on melkoinen ja se tuo omat haasteensa selviytymiseen. Kohtuullinen nukkuminen on kuitenkin nostanut hänet pyörätuolista rollaattorin kanssa liikkuvaksi. Toivottavasti hän kestää näitä lääkkeitä.

Lääkityksessä on saatu aikaan jotain muutakin positiivista. Minä olen kehitellyt meillä hyvin toimivan voiteen levottomiin jalkoihin. Tarkkaa reseptiä minulla ei itselläkään ole vielä. Laitan tähän joululahjaksi kaikille levottomista jaloista kärsiville suuntaa antavan ohjeen.

30 kpl  Sana Hemp Juice hamppumehukapseleita
n. 1/2 dl ruokaäljyä (avokaado- ja MCT-öljyä, muukin varmaan käy)
n. 2 dl hajustamatonta perusvoidetta (Aqualan L)

Tyhjennä hamppumehukapselien jauhe öljyyn ja lämmitä seosta vesihauteessa n. puoli tuntia. Lisää jäähtyneeseen seokseen perusvoide. Voitele jalat iltaisin tällä voiteella. Säilytä jääkaapissa.

Noita hamppumehukapseleita saa laillisesti Suomesta, mm. Hamppumaa. Niiden sisältämä jauhe on tehty ns. teollisesta hampusta, joka ei sisälle huumaavia aineita.

Paljon muutakin tähän syksyyn on sisältynyt, mutta tässä olennaisin. Nyt pitää aloittaa oman kunnon hoitaminen, jotta jaksaa olla miehen tukena. Hoitokodillahan minä kuulun jo kalustoon. Olemme saaneet iltapuhteeksi sinne innokkaan korttiringin ajan kulukkeeksi.

Joulun vietämme koko perheen voimin kotona. Joulukortit jäivät tänä vuonna laittamatta, joten toivotan tätä kautta kaikille Hyvää Joulua!

Haasteiden vuosi, mutta hengissä ollaan

Vähän reilu vuosi on kulunut mieheni Alzheimer-diagnoosin saamisesta. Elämän eteemme levittämä tarjotin on sisältänyt monenlaista antia.

Märän kesän jäkeen suot ovat syysväreissään upeita, mutta upottavia.

Valoisia kausia ja voimavarojen lähteitä olen käsitellyt jo aikaisemmissa postauksissa. Nyt on tarkoitus vähän pohtia niistä asioita, jotka ovat eniten kuluttaneet voimavaroja. Suurimmat haasteet ovat aiheutuneet lääkkeiden sivuvaikutuksista, joiden tunnistaminen on todellista salapoliisityötä ja osaavan salapoliisin löytäminen on ollut työn ja tuskan takana.

Pahimmille lääkkeiden sivuvaikutuksille on meidän tapauksessa ollut tyypillistä oireilun alkaminen vähitellen ja sitten niiden voimakas paheneminen. Vuodenvaihteen molemmin puolin taistelimme ensimmäisen oireita tuottavan lääkkeen kanssa. Emme löytäneet ketään, joka olisi ongelmaan ottautunut. Kokeilujen kautta saimme tammikuussa selville syntipukin. Onneksi oli kysymys lääkkeestä, joka voitiin jättää pois ilman isompia ongelmia.

Hyvää aikaa riitti loppukesälle saakka. Nautimme siitä täysillä. Sitten alkoi jälleen tulla oireita, joille yritimme löytää selityksen. Aluksi oireet vaikuttivat vahvasti sydänperäisille, mutta pahentuessaan ne saivat monenlaisia muotoja. Oli jo hätä henkiin jäämisestä.

Noihin aikoihin olisin kaivannut omalääkärijärjestelmää, ihmistä, joka olisi tuntenut miehen ja nähnyt muutosten vauhdin käyntien välillä. 

Me olemme jo sotessa. Odotimme aikaa vaihtuville lääkäreille, odotimme labratuloksia, soittoaikoja jne. Lopulta piti lähteä  ”naapuriseurakunnan parempilahjaista pappia kuulemaan”, eli varata aika naapurikunnassa toimivalla lääkärille, joka ottautuikin asiaan kiitettävästi. Saimme lähetteen keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä lähetteen kiireellisyysaste putosi reilusti. Tulkintani mukaan muistisairausdiagnoosin jälkeen potilas ei ole tasavertaisessa asemassa muiden kanssa. En tiedä, onko siitä virallista ohjetta annettu, mutta valitettavasti se näyttää näin olevan.

Ambulanssien ammattitaitoinen henkilökunta on tullut tutuksi. Vuodeosaston väki teki parhaansa, kävimme myös päivystyslähetteellä keskussairaalassa. Sen jälkeen levottomien jalkojen lääke, lähes hengen vienyt syntipukki, vaihdettiin toiseen.

Varasimme Kuopiosta ajat kahdelle erikoislääkärille. Kardiologi totesi, että sydämen tilanne ei ole merkittävästi pahentunut. Geriatrille varasimme ajan lääkkeiden yhteensopivuuden tarkistamiseen. Siellä taisi selvitä syykin lääkkeisiin reagoimiseen, uusi rinnakkaisdiagnoosi. Onneksi olemme molemmat vielä hengissä, tosin emme alkukesän kunnossa.

Nyt levottomien jalkojen lääkkeet ovat uusien sivuvaikutusten uhasta johtuen niin pienellä annostuksella, että koko ajan on käynnissä kokeilut, millä taataan edes kohtuulliset yöunet. Tämä vaiva on meillä molemmilla, joten voin kokeilla roppeja, voiteita yms. ensin omiin koipiini. Jos ette tiedä, mitä tällainen levotomat jalat -oireyhtymä tarkoittaa, olkaa kiitollisia. Selittämällä se ei aukea, enkä toivo tautia pahimmalle vihamiehellekään. 

Raskainta tässä kaikessa on ollut voimattomuus. Tuntui, että mistään ei saanut apua. Vaikka mihin huusit, vain kaiku vastasi, jos aina sekään. Välillä tuntui, että kaikki menee muistisairauden arvaamattoman edistymisen piikkiin. Sanoinkin, että sopeudun tilanteeseen vasta sitten, kun kaikki kivet on käännetty ja muuta syytä muutoksiin ei ole löydetty. Tällainen tilanne kuluttaa hukkaan niitä voimavaroja, joita tarvitaan varsinasessa omaishoitajan roolissa.  

Kärrykeliä pitelee - kesää ootellaan

Tänä kesänä ei ole tarvinnut helteiden kanssa hikoilla. Kärrykeliksi näyttää kesä jäävän, onneksi kuitenkin vähälumiseksi.

Taisto on kalastellut ahkeraan. Varasimme keväällä veneelle laituripaikan Lautiaisen rantaan. Korkeusero veneeseen on kuitenkin niin suuri, että sitä ei voitu käyttää keinonivelten ja heikentyneen tasapainon takia. Hän kuljettaa venettä railerilla joka reissu. Hyvinhän se on toiminut, vaikka vesi- ja viemäritöiden takia lähikatu on jo toista kesää työmaa-aluetta. Kulkuyhteyttä voi kuvata laulun sanoin: "Siitä valmiina on jo pari kohtaa, kieltotaulu ja kuoppa pohjaton."

Kevätkesästä kuhaa lähti uistimella todella hyvin. Niillä pärjätään pitkälle syksyyn. Kuhahan on vähäruotoisena erinomainen paistinkala ja keittona erinomainen.

Pihahommat Taisto on tehnyt vielä kaikki. Mitä minä lienen tehnyt, kun mitään jälkeä ei näy. Vasta keittiön ikkuna on pestynä. Nurkista pitäisi hävittää suuret määrät ylimääräistä tavaraa. En tiedä, tapahtuuko se tänä vuonna.

Läheinen Kajasteen lava antaa hyvät mahdollisuudet jatkaa tanssiharrastusta. Lääkkeiden mahdolliset sivuvaikutukset ovat rassanneet kuntoa ja tasapainoa niin paljon, että kovin montaa peliä emme oli jaksaneet illassaan tanssia. Useamman pelin istumisen jälkeen liikkeellelähtö on haastavaa, joten olemme kotiutuneet joka kerta hyvissä ajoin. Perjantaina luonto antoi periksi kysyä lupa ajaa auto ylös mäelle, jolloin jyrkän mäen kävely ei enää rasita. Lupa myönnettiin hyvin ystävällisesti.

Olin viikon Valamossa opiston pajatalkoolaisena. Sain ystäväpariskunnan takapäivystäjiksi käymään meillä tarvittaessa, suurkiitokset heille. Hyvin täällä oli pärjätty.

Valamon kirkko

Marjastus on kesäisin ollut yhteinen ykkösharrastus. Kävin eilen katsastamassa satonäkymiä. Lakkaa näyttäis tulevan paremmin kuin viime vuonna. Löysin jopa puolenkymmentä kypsääkin, mutta suurin osa supuista oli vasta kukkineita. Marjastussesonki lienee tänä vuonna todella pitkä. Suokävely on myös niin rankkaa, että eilinen lenkki tuntui jaloissa vielä tänäänkin. Ehdotinkin Taistolle työnjakoa, minä kävelen suot, hän siivoaa saaliit.

Toivotaan, että odotus palkitaan.

Kanttisten aikaisimmat paikat oli pakko käydä tarkistamassa. Yhdestä paikasta löytyi muutama kourallinen.

Marjareissun oheissaalis, kanttismunakas iltaseksi.

MIKÄ SÄILYY, MIKÄ ON JO MUUTTUNUT

Suuret kiitokset kaikille ulostulomme saamasta palautteesta. Sen määrä ja sisältö tuntuu uskomattomalta. Jo nyt olemme vakuuttuneita, että ratkaisumme oli oikea. Päällimmäiseksi on noussut kasvava huoli yksin asuvien sairastuneiden ja heidän muualla asuvien omaistensa jaksamisesta.

Siinä valossa nousee suuri kiitollisuus siitä, miten hyvin asiat meillä vielä ovat.  Me saamme ottaa tuon kutsumattoman vieraan vastaan pariskuntana. Taiston kunto on vielä hyvä sairauden aikaisen toteamisen takia. Minä olen terve, sitkeä hakemaan tietoa ja kokeilemaan kaikkea uutta.

Meillä on aina ollut harrastuksiin intohimoinen suhtautuminen. Jos harrastuksista yleensä puhutaan kärpäsinä, meillä ne ovat vähintään paarmoja, eli hyppäämme niihin suorin vartaloin kolmella kierteellä. Tästä johtuen meillä molemmilla on vielä voimassa oleva yritys.

Minä hurahdin eläköityessäni kaikkien yllätykseksi koruntekijäksi. Rakensimme kotipihaan uuden ulkorakennuksen, johon sain pajan. Minulla on nettikauppa ja olen käynyt jonkin verran erilaisissa myyntitilaisuuksissa kauppaamassa tuotteitani. Myyntikeikolla kulkemista olen jo viime vuosina  vähentänyt ja diagnoosin jälkeen tein päätöksen lopettaa keikkailun kokonaan. Yritystä en kuitenkaan hävitä, koska käsillä tekemisestä on tullut minulle  merkittävä voimanlähde. Nyt sen merkitys on kuitenkin tärkeysasteikolla muuttumassa ennen muuta omaksi akkulaturiksi.

Nyt olen brändäytymässä matkailun oheispalvelujen tuottajaksi. Tärkeimmäksi tavoitteeksi olen asettanut siirtää nahkapergamenttikorujen parissa kantapään kautta oppimani taidot nuoremmille. Materiaali on rumpunahkaa ja menetelmän olen opetellut yrityksen ja erehdyksen kautta. Ensimmäinen materiaalihan minulla on ollut ja on edelleen hopea. Tarjoan ihmisille työpajavierailuja ja korukursseja nahasta. Tätä kaikkea voi tehdä kotoa käsin ilman menestymisen paineita.

Poronnahkainen rintaneula

Mies on rakentanut pienpetopyytöjä myyntiin. Parin huonolumisen talven jälkeen niitä on vielä aikalailla varastossa. Lähipiiristä ei tunnu löytyvän jatkajaa, joten nyt on mietinnässä koko varaston loppuunmyynti.

Tanssi on meille tärkeä yhteinen harrastus ja liikuntamuoto. Vasta nyt olemme tajunneet sen erinomaiseksi kuntoutusmuodoksi. Käymme edelleen tanssimassa lähialueilla sekä myös tanssikursseilla. Alkeiskursseilla tanssimme usein vielä vaihtoringissä, mutta vähänkään vaativammilla kursseilla olemme siirtyneet tanssimaan kahdestaan.

Syksyllä kerrottiin japanilaisten tutkimuksista, miten liikunnnan ja aivojen samanaikainen käyttö on hyväksi aivoille Sitähän tanssikurssit ovat parhaimmillaan. Samalla se on nautittava, sosiaalinen liikuntamuoto, joka auttaa myös tasapainon ylläpitoa. Sitä tulemme jatkamaan edelleen. Tosin nopeat lajit ja vaativat kurssit pitää jo jättää nuoremmille.

Kesällä metsä on uskomaton energian lähde. Marjastus on molempien intohimo, minulla lisäksi sienestys. Taisto kalastaa ja minäkin tykkään koskikalastuksesta.

Viime syksyn torvisienisatoa.

Kalastusta Iijoella.

Nyt on ihan hyvä aika hankkia molemmille jonkinlaiset paikantimet metsästä pois selviämisen varmistamiseksi. Pitää tutkia, millaiset, kun ainakin minä vielä marjastan saloilla, missä puhelimen kettä ei riitä yhteyden saamiseen.