Lewyn kappale -tautipotilaan diagnosointi ja hoito

Minulla on suuri huoli, miten saataisiin Lewyn kappale -taudin diagnostiikka ja hoito kentällä nykyistä paremmalle tasolle. Kerron lyhyesti kokemuksiani mieheni sairaudesta.

Mieheni sai ensimmäisen muistisairausdiagnoosin Alzheimerin tautina kesällä 2016 TT-kuvauksen jälkeen. Hän oli käynyt jo puolenkymmentä vuotta muistitesteissä, mutta hän sai niistä toistuvasti lähes täydet pisteet. Kerrottuani omat huolestumisen aiheet muistihoitajalle,  miehen tutkimukset saatiin käyntiin.

Ensimmäiset lääkereaktiot alkoivat jo syksyllä 2016, jolloin hänen verenpaineensa heitteli huippukorkeista lukemista niin alas, että hän ei enää aina pysynyt pystyssä. Emme saaneet ketään lääkäriä ottautumaan hänen lääkelistaansa. Vastaus oli;  kotimittausten perusteella ei mitään tutkimuksia aloiteta. Monen kuukauden omalla seurannalla ja monen ambulanssikäynnin jälkeen päädyimme lopettamaan Gabapentiinin, jota hän oli saanut jalan hermovaurioon. 

Pelottavat painajaiset alkoivat jo kesällä 2017, samoin oireet, joita pidettiin sydänperäisinä. Saman vuoden syyskuussa  miehen terveys romahti totaalisesti levottomien jalkojen pramipexoli-lääkkeisiin (parkinsonin taudin lääke). Parin viikon ajan sitä ennen hän alkoi nähdä harhoja. Sen jäkeen yksityislääkärillä diagnoosia tarkennettiin oireiden perusteella Alzheimerintaudiksi Lewyn kappale -taudin oirein. Levottomista jaloista johtuen yönukkuminen loppui meiltä molemmilta kokonaan ja hänet oli pakko siirtää hoitokotiin jo marraskuun alussa 2017. 

Pariin kertaan saimme pyynnöstäni lähetteen keskussairaalaan neurologiselle osastolle, jotta löydettäisiin toimiva lääkitys. Toisen lähetteen kirjoitti geriatri ja toisen vuodeosaston lääkäri. Molemmat tulivat bumerangina takaisin. Ei heillä mitään lääkekokeiluja tehdä.

Kaatumisten jälkeen joulukuussa 2017 vuodeosastolla aloitettiin Targiniq-lääkitys, opioidi, jolla kivut ja jalkojen levottomuus saatiin kuriin. Mies oli vielä tuolloin päivisin selkeä varsin hyvin kartalla. Yöt olivat kuitenkin Lewyn kappale -taudin tapaan harhaisia ja levottomia. 

Yölevottomuuteen ja harhoihin määrättiin kerta toisensa jälkeen rauhoittavia lääkkeitä, joihin hän joka kerta reagoi. Luin netistä kaiken mahdollisen tiedon Lewyn kappale -taudista ja sen hoidosta. Opin lukemaan myös pakkausselosteet ja niiden sivuvaikutukset. Tutkimme perheeni kanssa kaiken mahdollisen tiedon tästä taudista myös kansainvälisiltä sivuilta. Tulostin hoitokotiin varoituksia neuroleptisten lääkkeiden riskeistä tässä taudissa. Jatkuva taistelu sopimattomien lääkkeiden poistamiseksi rassasi meitä todella paljon.

Annoin öiden rauhoittamiseksi omalta osaltani luvan kokeilla sitomista magneettivöillä viime syksynä parin viikon ajan. Seurauksena oli ahdistuminen, kun hän makasi harhoissaan sidottuna ja yksi yöhoitaja kiersi osastot kahden tunnin välein. Useina öinänä hän oli saanut itsensä irti vöistä ja kerran löytyi selältään lattialla, jalat edelleen vöihin sotkeutuneena. Kun hän kertoi minulle ahdistuksestaan, pyysin lopettamaan sitomisen. Sidonnan lopettamisen jälkeen lisääntyi jälleen rauhoittavien lääkkeiden kokeilut.

Viime vuoden marraskuussa hän sai yhden unilääkkeillä nukutun yön jälkeen jonkinlaisen  psykoosikohtauksen, jonka seurauksena häntä lähdettiin viemään tajuttomana keskussairaalan päivystykseen. Siellä häntä yritettiin rauhoittaa lääkkeillä. Näillä hän vieraassa paikassa sekosi täysin. Parin yön jälkeen hänet siirrettiin  viideksi viikoksi lääkekokeiluun geriatriselle kuntotusosastolle. Olin poikani kanssa siirron jälkeen paikalla ja sovimme lääkärin kanssa palliatiivisen hoidon aloittamisesta hyvässä yhteisymmärryksessä.  Lääkitykseksi tuli ainoastaan elämää helpottavat kipulääkkeet ym. Vasta siellä hän  sai oireiden perusteella Lewyn kappale -taudin viralliseksi diagnoosiksi. Potilaan tasapaino-ongelmista ja levottomuudesta johtuen hänet oli sielläkin sidottava vuoteeseen ja geriatriseen tuoliin, mutta siellä oli kuitenkin jatkuva vierihoito.

Viime vuoden vaihteessa hänelle saatiin paikka omalle paikkakunnalle kunnalliseen  hoitokotiin, jossa hän ei enää alkuun  joka kerta minuakaan tunnistanut. Sinne saatiin henkilöstölisäystä aamuun ja iltaan. Yöllä lainataan tarvittaessa yöhoitajaa toiselta osastolta, jotta hänen ei tarvitse olla sidottuna yksin harhoineen. Vähitellen hän on kotiutunut nykyiseen hoitopaikkaan ja tuntuu siellä viihtyvän, vaikka elää jo mielessään lapsuutensa ja nuoruutensa maisemissa. Nyt olen itse uskaltanut jo hellittää huolen hänen hoidostaan. 

Arvioisin, että mies ehti viime vuoden loppuun mennessä reagoida noin kymmeneen eri rauhoittavaan lääkkeeseen.  Turhauttaa, kun omaisia ei kuunnella, vaikka yritimme perustella kantaamme kopioiduilla tutkimusartikkeleilla yms.  Tällainen syö omaisten voimavaroja, joille olisi tärkeämpääkin käyttöä, puhumattakaan potilaan kärsimyksistä ja taudin nopeasta etenemisesä.

En halua kertomuksellani Attendon hoitokotia enkä sen hoitoa moittia, he tekivät parhaansa. Mies viihtyi päiväsaikaan oikein hyvin. Itse olin siellä lähes joka ilta pari tuntia ja pari kertaa valvomassa yölläkin mieheni levottomuutta. Hoitajat olivat ystävällisiä. Miehen tautiyhdistelmä on vain niin vaikeasti hoidettava, että  hän olisi tarvinnut alunpitäenkin oikean diagnoosin ja sen mukaisen hoidon.

Suurin huoleni on, miten voisin vaikuttaa siihen, että uudet, tähän tautiin sairastaneet potilaat omaisineen eivät joutuisi kokemaan samaa.

Haluaisin kokemusteni pohjalta vaikuttaa siihen, että tällaisten vaikeasti hoidettavien tautien tuntemusta koko maassa saataisiin lisättyä niin, että 

a) potilas saisi oikean diagnoosin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa

b) vaikeissa tautiyhdistelmissä hoito olisi yhden osaavan lääkärin vastuulla
c) neuroleptisiin ja muihin herkistäviin lääkkeisiin saataisiin jo pakkausselosteeseen merkintä, että ei sovi Lewyn kappale -tautia sairastavalle tai tautiepäilyissäkään
d) näille vaikeasti hoidettaville potilaille saataisiin pienet hoitoyksiköt, joissa olisi henkilökuntaa ja osaamista lääkkeettömään hoitoon.
e) koulutusta yleislääkäreille ja hoitajille tästä taudista ja sen lääkkeettömästä hoidosta 

f) säädökset sidontaan ja valvontaa sen käytäntöihin, jos sidontaa on pakko käyttää
g) riittävä valvonta, että hoito vastaa potilaan tarpeita ja hoidettavuustasoa elämän loppuun saakka.

P.S. Minulla on joku asetus pielessä, kun en pysty vastaamaan täällä kommentteihin, mutta otan niitä kyllä kiitollisena vastaan.

Hoitokotiin sopeutuminen

Helmikuun alussa mieheni sai palvelusetelin tehostettuun palveluasumiseen yksityisessä hoitokodissa. Samanaikaisesti Vihreän Hoivan paikkana brändäytynyt hoitokoti siirtyi Attendon omistukseen. Pelkojahan se herätti. Uusi omistaja järjesti kuitenkin infotilaisuuden omaisille. Saimme keskustella odotuksistamme ja peloistamme. Puolen vuoden kuluttua on luvassa uusi tapaaminen.

Ennen helmikuuta mieheni oli hoitokodissa jo kolme kuukautta itse maksavana. Aika nopeasti hän sopeutui sinne. Hän vielä ymmärsi, että tämä on tarjolla olevista huonoista vaihtoehdoista se paras. Kyllähän siinä silti melkoista tunnemyllerrystä käytiin. Onneksi matkaa kotoa on vain vajaa kaksi kilometriä, joten pystyn käymään siellä päivittäin. Se on meille molemmille hyvin tärkeää 50 vuoden avioliiton jälkeen.

Hoitokodin henki on erinomainen. Asukkaita kohdellaan yksilöinä. Hoito on hyvää ja virketoimintaa järjestetään. Viime viikolla siellä oli tanssit. Kun herättelin mieheni vähän ennen musiikin alkua, hän jaksoi tanssia monta peliä. Tanssi on ollut meille tärkeä yhteinen harrastus. Kävimme vielä viime kesänä kaikki Kajasteen tanssit.

Monenlaista muutakin virikettä on tarjolla. Siellä järjestetään myös kakkukahvit jokaisen asukkaan syntymäpäivänä. Iltasella meillä on ollut siellä korttirinki. Olemme pelanneet katkoa. Muutamina viime päivinä se on jo jäänyt väliin tai on pelattu vain muutama kierros mieheni väsymyksestä johtuen.

Mieheni kunto on parin viime viikon aikan mennyt nopeasti alaspäin. Näihin saakka hän on pystynyt ulkoilemaan kävelysauvojen kanssa laitoksen ympäri. Nyt on pitänyt jo turvautua pyörätuoliin. Muutoinkin hän on koko ajan väsynyt, nukkuu lähes kaiken aikaa, tosin yöt ovat väliin levottomia. Unet ja todellisuus sekoittuvat ja elää usein siellä 50 vuoden takaisissa maisemissa.

Koti tuntuu muuttuneen paikaksi, jossa minä nukun. Jos hän vielä kuntoutuu vähän virkeämmäksi, on tarkoitus käyttää häntä silloin tällöin kotona nyt, kun saimme vammaispalvelulain mukaisia kyytejä. Jos nämä kinokset ennen juhannusta sulavat, haaveena on vielä retki johonkin laavulle makkaraa paistamaan.

Kaikkiaan taudin etenemisvauhti on ollut aika hurja. Alzheimer-diaknoosin saimme toissa syksynä. Viime syksynä lääkereaktioiden jälkeen todettiin, että mukana on myös Lewynkappaletaudin oireet. Levottomien jalkojen lääkitys romahdutti syksyllä kunnon totaalisesti ja näistä lääkkeistä luopuminen vei sitten nukkumisen.

Valon kajastusta tunnelin päässä

Edellinen postaus oli tilanteesta, jossa olin umpisukkelossa SiunSoten byrokratiaviidakossa. Omaishoitohakemus oli tehtynä, kaikki muu vielä levällään. Nukkumista ei ollut saatu kuntoon miehen kotiutuessa vuodeosastolta. Pari yötä kokeilimme kotona, mutta kummankaan nukkumisesta ei tullut mintään.

Saimme palvelusetelillä reilun viikon lyhytaikaispaikan Kotiniemen hoitokodista. Pikainen valmistautuminen, vaatteiden ja muiden tarvikkeiden nimikoiminen täytti nuo välipäivät. Tuossa vaiheessa oli jo kuitenkin selvää, että vain ihme voi pelastaa pysyvältä siirtymiseltä palveluasumiseen. Vapaita SiunSoten maksusitoumuspaikkoja ei ollut. Oli tehtävä päätös, että lyhytaikaispaikan jälkeen jatkamme itse maksavina, kunnes tuettu paikka vapautuu meille.  Tässä tilanteessa omaishoitohakemusta ei luonnollisesti hyväksytty.

Vaikeinta oli tilanteen henkinen hyväksyminen näin lyhyen sairastamisen jälkeen. Onneksi pystyimme asiasta keskustelemaan ja järjen tasolla hyväksymään sen, että kotona emme enää selviydy. Kipeää se on tehnyt molemmille, eikä tämä prosessi ole päättynyt vieläkään. Hoitokodin hyvä palvelu ja erinomainen sijainti on pelastanut paljon. Kotoa on sinne matkaa vajaa 2 km, joten voin joka ilta käydä siellä.

Nukkumattomuus vei miehen kuntoa nopeasti alas. Öisin hän ei nukkunut juuri lainkaan, päivisin vähän. Kunnon laskua kuvaa se, että kepin kanssa liikkuvasta miehestä tuli noin kuukaudessa  pyörätuolipotilas. Useat kaatumiset kipeyttivät selän, jolloin nukkuminen kävi kipujen takiakin mahdottomaksi. Pahimmalla viikolla kävimme kahdesti Joensuussa päivystyksessä tarkistuttamassa kaatumisten mahdollisesti aiheuttamia vammoja.

Lopulta kipujen tilanne meni niin pahaksi, että mies joutui taas vuodeosastolle kokeilemaan, löytyisikö sellaista lääkitystä, jolla kivut saataisiin kuriin ja yöunikin kuntoon. Reilun viikon kokeilujen jälkeen tilanne on saatu suhteellisen hyvin hallintaan, ainakin toistaiseksi. Tosin lääkearsenaali on melkoinen ja se tuo omat haasteensa selviytymiseen. Kohtuullinen nukkuminen on kuitenkin nostanut hänet pyörätuolista rollaattorin kanssa liikkuvaksi. Toivottavasti hän kestää näitä lääkkeitä.

Lääkityksessä on saatu aikaan jotain muutakin positiivista. Minä olen kehitellyt meillä hyvin toimivan voiteen levottomiin jalkoihin. Tarkkaa reseptiä minulla ei itselläkään ole vielä. Laitan tähän joululahjaksi kaikille levottomista jaloista kärsiville suuntaa antavan ohjeen.

30 kpl  Sana Hemp Juice hamppumehukapseleita
n. 1/2 dl ruokaäljyä (avokaado- ja MCT-öljyä, muukin varmaan käy)
n. 2 dl hajustamatonta perusvoidetta (Aqualan L)

Tyhjennä hamppumehukapselien jauhe öljyyn ja lämmitä seosta vesihauteessa n. puoli tuntia. Lisää jäähtyneeseen seokseen perusvoide. Voitele jalat iltaisin tällä voiteella. Säilytä jääkaapissa.

Noita hamppumehukapseleita saa laillisesti Suomesta, mm. Hamppumaa. Niiden sisältämä jauhe on tehty ns. teollisesta hampusta, joka ei sisälle huumaavia aineita.

Paljon muutakin tähän syksyyn on sisältynyt, mutta tässä olennaisin. Nyt pitää aloittaa oman kunnon hoitaminen, jotta jaksaa olla miehen tukena. Hoitokodillahan minä kuulun jo kalustoon. Olemme saaneet iltapuhteeksi sinne innokkaan korttiringin ajan kulukkeeksi.

Joulun vietämme koko perheen voimin kotona. Joulukortit jäivät tänä vuonna laittamatta, joten toivotan tätä kautta kaikille Hyvää Joulua!

Haasteiden vuosi, mutta hengissä ollaan

Vähän reilu vuosi on kulunut mieheni Alzheimer-diagnoosin saamisesta. Elämän eteemme levittämä tarjotin on sisältänyt monenlaista antia.

Märän kesän jäkeen suot ovat syysväreissään upeita, mutta upottavia.

Valoisia kausia ja voimavarojen lähteitä olen käsitellyt jo aikaisemmissa postauksissa. Nyt on tarkoitus vähän pohtia niistä asioita, jotka ovat eniten kuluttaneet voimavaroja. Suurimmat haasteet ovat aiheutuneet lääkkeiden sivuvaikutuksista, joiden tunnistaminen on todellista salapoliisityötä ja osaavan salapoliisin löytäminen on ollut työn ja tuskan takana.

Pahimmille lääkkeiden sivuvaikutuksille on meidän tapauksessa ollut tyypillistä oireilun alkaminen vähitellen ja sitten niiden voimakas paheneminen. Vuodenvaihteen molemmin puolin taistelimme ensimmäisen oireita tuottavan lääkkeen kanssa. Emme löytäneet ketään, joka olisi ongelmaan ottautunut. Kokeilujen kautta saimme tammikuussa selville syntipukin. Onneksi oli kysymys lääkkeestä, joka voitiin jättää pois ilman isompia ongelmia.

Hyvää aikaa riitti loppukesälle saakka. Nautimme siitä täysillä. Sitten alkoi jälleen tulla oireita, joille yritimme löytää selityksen. Aluksi oireet vaikuttivat vahvasti sydänperäisille, mutta pahentuessaan ne saivat monenlaisia muotoja. Oli jo hätä henkiin jäämisestä.

Noihin aikoihin olisin kaivannut omalääkärijärjestelmää, ihmistä, joka olisi tuntenut miehen ja nähnyt muutosten vauhdin käyntien välillä. 

Me olemme jo sotessa. Odotimme aikaa vaihtuville lääkäreille, odotimme labratuloksia, soittoaikoja jne. Lopulta piti lähteä  ”naapuriseurakunnan parempilahjaista pappia kuulemaan”, eli varata aika naapurikunnassa toimivalla lääkärille, joka ottautuikin asiaan kiitettävästi. Saimme lähetteen keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä lähetteen kiireellisyysaste putosi reilusti. Tulkintani mukaan muistisairausdiagnoosin jälkeen potilas ei ole tasavertaisessa asemassa muiden kanssa. En tiedä, onko siitä virallista ohjetta annettu, mutta valitettavasti se näyttää näin olevan.

Ambulanssien ammattitaitoinen henkilökunta on tullut tutuksi. Vuodeosaston väki teki parhaansa, kävimme myös päivystyslähetteellä keskussairaalassa. Sen jälkeen levottomien jalkojen lääke, lähes hengen vienyt syntipukki, vaihdettiin toiseen.

Varasimme Kuopiosta ajat kahdelle erikoislääkärille. Kardiologi totesi, että sydämen tilanne ei ole merkittävästi pahentunut. Geriatrille varasimme ajan lääkkeiden yhteensopivuuden tarkistamiseen. Siellä taisi selvitä syykin lääkkeisiin reagoimiseen, uusi rinnakkaisdiagnoosi. Onneksi olemme molemmat vielä hengissä, tosin emme alkukesän kunnossa.

Nyt levottomien jalkojen lääkkeet ovat uusien sivuvaikutusten uhasta johtuen niin pienellä annostuksella, että koko ajan on käynnissä kokeilut, millä taataan edes kohtuulliset yöunet. Tämä vaiva on meillä molemmilla, joten voin kokeilla roppeja, voiteita yms. ensin omiin koipiini. Jos ette tiedä, mitä tällainen levotomat jalat -oireyhtymä tarkoittaa, olkaa kiitollisia. Selittämällä se ei aukea, enkä toivo tautia pahimmalle vihamiehellekään. 

Raskainta tässä kaikessa on ollut voimattomuus. Tuntui, että mistään ei saanut apua. Vaikka mihin huusit, vain kaiku vastasi, jos aina sekään. Välillä tuntui, että kaikki menee muistisairauden arvaamattoman edistymisen piikkiin. Sanoinkin, että sopeudun tilanteeseen vasta sitten, kun kaikki kivet on käännetty ja muuta syytä muutoksiin ei ole löydetty. Tällainen tilanne kuluttaa hukkaan niitä voimavaroja, joita tarvitaan varsinasessa omaishoitajan roolissa.  

ULOS "KAAPISTA"

Olemme kohta 50-vuotta naimisissa ollut pariskunta. Mieheni on käynyt useiden vuosien ajan muistitesteissä, joiden tulokset pysyivät varsin hyvinä. Viime kesänä pääsimme kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin. CT-kuvauksen perusteella hänellä todettiin Alzheimer-tauti, johon määrättiin lääkitys.

Diagnoosi on varmaan kaikille jonkinlainen shokki, vaikka sitä olisi jo osannut epäillä. Näin meilläkin. Korvaamatonta apua tässä vaiheessa saimme muistihoitajalta, jonka kanssa kävimme asiaa läpi perusteellisesti. Hänen antoi valmiuksia alkusopeutumiseen. Hänen suosituksestaan lähdimme heti mukaan Pohjois-Karjalan Muisti ry:n kuukausittain järjestämään sairastuneiden ja omaisten vertaistukiryhmään. Sen olemme kokeneet itsellemme erittäin tärkeäksi.

Meitä pyydettiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Muistiaktiivien ryhmään edustamaan maakunnan tämän osan sairastuneita ja omaisia. Muistiaktiivien ryhmä on muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmä. Sen tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton ja paikallisyhdistyksen toiminnasta sekä kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymksiin.  

Muistisairauden osalta tilanteemme on vielä hyvä, koska diagnoosi saatiin ajoissa. Sen takia päätimme lähteä mukaan Muistiaktiivien toimintaa, vaikka minulla ei vielä virallista omaishoitajan roolia olekaan, eikä toivon mukaan vielä pitkiin aikoihin.

Nyt elämme suurta muutosten aikaa Siun Soten tulon myötä. On hyvä olla seuraamassa, miten asiat tällä sektorilla lähtevät toimimaan. Oikeastaan tärkeimmäksi itse kuitenkin koen sen, että voimme olla nimellämme ja kasvoillamme kannustamassa toisia samassa tilanteessa olevia mukaan vertaistukiryhmien toimintaan.

Syksy ja alkutalvi oli melkoista tunteiden vuoristorataa, kun samanaikaisesti mieheni sai monta uutta  diagnoosia entisten lisäksi. Huolta ja pelkoa aiheuttivat aikaisemmin saatujen lääkkeiden haittavaikutukset, joiden syytä ei meinattu saada selville. Nyt, kun tilanne on lääkkeiden osalta kunnossa, olemme oppineet nauttimaan tästä hyvästä ajasta, mitä meillä on jäljellä. Samalla saamme aikaa varautua tulevaisuuteen.

Näissä elämäntilanteissa kaikki ystävät ovat kullanarvoisia. Meihin saa olla yhteydessä, kysellä ja kommentoida. Itsekin olemme vielä tiedonhakuvaiheessa. En tiedä osaammeko tietoa jakaa, sitä etsitään kaiken aikaa. Kokemuksien jakaminen on parasta terapiaa. Muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa. Sitä ei tarvitse hävetä.

Lisää aiheesta seuraavissa postauksissa.